Общество и государство, 9 августа 2019, Православие и мир «Нас отправили домой умирать! Что делать?» Как поддержать онкобольного, если до него – 3 тысячи километров «У женщины во время лечения появились метастазы в легких, и в графе «Стадия» она написала: «Мне никто не объяснял, но думаю, что третья».

А я читаю выписки и понимаю, что мне надо сообщить ей плохие новости». Полгода назад Фонд профилактики рака запустил сервис бесплатных консультаций для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить». Молодые врачи – эксперты проекта – рассказали «Правмиру», с какими проблемами столкнулись их пациенты, как отвечать в ситуации, когда человека не спасти, и о чем стоит задуматься онкологам и людям, которые боятся заболеть.

Врачи не разговаривают с пациентами

Екатерина Коробейникова, онколог-химиотерапевт:

Люди нам пишут отовсюду — из Москвы и Петербурга, из регионов, были заявки с Сахалина, из Грузии, Украины, Казахстана. И в целом все вопросы сводятся к одному — «Что нам делать дальше?» Человек стоит на перепутье и не знает, в какую сторону двигаться.

Иногда пишут люди, которым везде отказали, врачам кажется, что все методы лечения опробованы. И человек или его родственники хотят узнать, а можно ли еще что-то сделать? Чаще всего это достаточно эмоциональная формулировка «Нас отправляют домой умирать! Куда мне идти и что делать?»

Но здесь сложная ситуация. С одной стороны, в заявке сами люди описывают историю болезни с момента постановки диагноза, с другой стороны — прикрепляют выписки, КТ, МРТ, и мы видим еще и сторону врачей. И зачастую бывает диссонанс — пациенту или близким кажется, что их «отфутболивают», а человек в отличном состоянии, бодр, активен, но анализы и выписки показывают, что состояние очень тяжелое, организм истощен, а значит, еще одним курсом химии мы только навредим — насколько серьезная болезнь, настолько серьезные и лекарства и побочные эффекты. В каждом случае взвешиваешь риск и пользу, которую ты можешь принести.

Я понимаю пациента и его родственников — это жуткая ситуация, но понимаю и врачей, которые уже ничего не могут сделать. И мне кажется, проблема в общении. У врача нет времени сесть и спокойно поговорить, объяснить. В российской медицине плохие новости чаще всего обрушиваются на пациента и его семью, как ведро холодной воды, но есть международные алгоритмы, как нужно сообщать.

Если ответить на все вопросы семьи, грамотно объяснить, то приходит понимание ситуации, и врачи и пациенты вместе с родственниками оказываются в одной команде, а не на противоположных сторонах баррикад.

Конечно, никто не исключает ситуации, что это дефект оказания медицинской помощи — возможности лечения еще есть, но либо врачи их не знают, либо в конкретно этой больнице таких нет. И я в таком случае всегда говорю, что нужно услышать мнение еще одного специалиста, но консультация обязательно должна быть очной — врач, который видит пациента, имеет преимущество перед тем, который читает только документы. А если меня просят посоветовать конкретную клинику, то я даю на выбор несколько мест, которым мы доверяем. Это нормальная практика за рубежом — услышать несколько мнений и уже после довериться какому-то одному врачу.

И если человек из региона спрашивает, куда приехать в Москве или Петербурге, то это косвенно указывает, что состояние пациента еще удовлетворительное, раз он сам может передвигаться. Если же в заявке я вижу фразы «пациент лежит, не встает, не может сам себя обслуживать, ничего не ест, худеет, его постоянно тошнит», то здесь, наверное, и другие консультации не нужны...

И в ответе указываю: «Если основываться на тех документах, которые вы предоставили, то действительно дальнейшим лечением мы сделаем только хуже. И если ваш врач сказал, что не будет делать курс химиотерапии, обсудите, что можете сделать еще». Но обычно в таких ситуациях родственники сами уже все понимают и спрашивают, как облегчить состояние, и мы рассказываем, что есть центры паллиативной помощи, и даем их контакты.

*****

Для меня самыми цепляющими становятся ситуации, когда пациенты в молодом возрасте. Чаще всего это женщины тридцати с небольшим лет с опухолью молочной железы.

Сразу думаешь, что это опухолевый синдром с мутациями — болезнь достаточно злая, но читаешь заявки и понимаешь, что пациент не до конца понимает серьезность ситуации. И в ответах стараюсь акцентировать на этом внимание.

Однажды женщина 35 лет спросила: «До операции мне провели химиотерапию, и врач говорит, что после химиотерапии опять нужна. Но я от всего уже настолько устала. Действительно ли это надо?» И я отвечаю: «Я понимаю, что вы устали — это длительное лечение, и вы так много уже прошли, но сейчас та химиотерапия, которую вам рекомендует лечащий врач, действительно необходима. И это еще один рывок». И объясняю, почему важно: «После операции мы не можем быть на 100% уверены, что не остались раковые клетки, и именно на них направлена терапия. Проведены колоссальные исследования, показывающие, что результат после этого лучше. И ваш лечащий врач, и я хотим, чтобы у вас было самое полное и самое эффективное лечение».

Но, опять же, решение принимает сам пациент — не хочется на него давить и ставить перед фактом, врач только рассказывает о вариантах. У нас в клинике была пациентка, которая категорически отказалась от химиотерапии, и тогда мы предложили альтернативу — чаще наблюдаться у доктора, чтобы держать ситуацию под контролем.

*****

Один вопрос поставил меня в тупик — женщина написала: «Я считаю, что мои врачи меня абсолютно неправильно лечили. Скажите, куда пожаловаться, чтобы их посадили?» И я читаю описание клинической ситуации и понимаю, что... этому человеку сейчас нужно принимать лечение, то есть приоритеты должны быть немного расставлены иначе. И хочется посоветовать ему новые методы диагностики, а тут такой вопрос в лоб... Но понятно, что не от прекрасного внутреннего состояния возникают такие мысли, а, опять же, из-за дефекта общения между врачом и пациентом.

Говоришь: «Да, вы имеете право подать жалобу в Росздравнадзор, но я вас очень прошу — даже если вы решите так делать — сейчас обратить внимание на свое здоровье. В вашей ситуации можно сделать то-то и обратиться на консультацию туда-то, и возможно, вы найдете специалиста, с которым вам будет комфортно». И это здорово, если благодаря сервису люди находят таких врачей, с которыми потом составляют одну команду и вместе борются с заболеванием.

Я никогда не буду писать: «Вы знаете, ваш врач вас совершенно неправильно лечил, а я сейчас расскажу, как надо». Мы не были на месте этого врача в тот момент, не смотрели его глазами на ту ситуацию. Я всегда стараюсь акцентировать внимание на то, что есть сейчас, иначе мы только сделаем пациенту хуже. И в любом случае это не какое-то оценочное суждение по отношению к врачу. Мне немножко непонятно с человеческой точки зрения, как можно подниматься в глазах пациента за счет другого доктора.

*****

Заявки нам поступают анонимно — мы не знаем фамилии и отчества человека, а видим только регион, пол, возраст, допустим, «Иркутская область, мужчина 70 лет» и описание клинической ситуации.

Но за каждой заявкой всегда стоит человек — либо сам пациент, либо очень заботливая жена, сын, дочь. То есть это не просто задачка, которую надо решить.

Бывают и более простые вопросы: «Препарат в больнице закончился, и мне предложили заменить вот таким. Скажите, они одинаковые, это нормально?» Но всегда хочешь дать самый грамотный совет, согласно международным рекомендациям. В каких-то сложных ситуациях советуюсь со старшими коллегами. И всегда стараюсь писать максимально мягко — я не знаю, в каком состоянии человек откроет письмо.

Отвечаю на заявку чаще всего день в день, как только она поступает. Какой бы я ни была уставшей после своего основного рабочего дня, все равно отвечаю. Люди нуждаются в помощи, в надежде обращаются к нам. Как я могу позволить себе, чтобы они ждали? Были случаи, когда сотрудники фонда звонили мне и просили срочно посмотреть заявку, потому что ситуация экстренная. Например, утром у человека открылось кровотечение, а на фоне химиотерапии это очень опасно. И ты сразу отзваниваешься и надиктовываешь ответ.

Еще в ординатуре я решила, что, когда надеваю белый халат, все личные проблемы — устал, не выспался — остаются под этим халатом, а на первом месте — пациент. И самый чистый кайф, когда видишь, что заявка закрыта, ты помог.

От формулировки зависит все

Анна Ким, хирург-онколог, специалист по лечению рака молочной железы:

Очень часто бывает такая ситуация: есть пациентка, у которой только что обнаружили новообразование в молочной железе, и она не знает, что делать. Обычно я рекомендую сделать маммографию и по ее данным выполнить или не выполнить трепанобиопсию. Скорее всего, мы найдем доброкачественную опухоль, и если это ясно видно, то не придется подтверждать гистологически.

Моя задача не напугать человека, а объяснить необходимость обследования.

Однажды обращался и мужчина — он сам что-то у себя нашел. Пишут и девушки, которые имеют наследственный опухолевый синдром — и бабушка, и мама с раком молочной железы, и спрашивают, надо ли удалять орган.

А недавно поступила такая заявка: у женщины во время лечения появились отдаленные метастазы в легких, и в графе «Стадия» она написала: «Мне никто не говорил и не объяснял, какая, но я думаю, что третья». То есть человек не до конца понимает серьезность ситуации, и даже во время химиотерапии, которая проходит под тщательным контролем врача, с ней никто не разговаривал.

Она спросила: «Какая у меня стадия и что она означает?» И я в первую очередь написала: «Спасибо, что вы продолжаете интересоваться ситуацией. Это очень важно». А дальше говорю: «К сожалению, мне придется сообщить вам плохие новости. Мне бы очень хотелось сказать, что все нормально пройдет, но сейчас ситуация выглядит иначе. Метастазы в легких очень опасны». И дальше объясняю, что есть медиана выживаемости — «именно в таких ситуациях, как у вас, из 10 человек 5 человек умрут в первые два года. Но мы можем увеличить вероятность того, что вы попадете во вторую группу, которая сможет прожить два года и более. Как именно? Вот, пожалуйста, инструкция». На очном приеме я стараюсь сделать так, чтобы пациент сам меня об этом спросил, а здесь человек находится за тридевять земель... И это тяжело. И от формулировки зависит многое: человек из окна шагнет или начнет что-то делать.

*****

«Вам осталось полгода» или «у вас шансов нет» — это некорректные формулировки, так отвечать нельзя.

Да и здравый смысл подсказывает, что мы не можем сказать, сколько осталось жить этому человеку — кроме Господа Бога, больше об этом никто не знает. И моя задача в этот момент — проинформировать пациента, что продлить ему жизнь в такой ситуации способно только правильно подобранное лечение, поэтому нужны еще дополнительные исследования. Но мы не вводим в заблуждение, ложные надежды не дадут человеку возможности двигаться дальше.

Наверное, легче сказать: «У вас все серьезно, я ничем не могу помочь», но нужно находить в себе силы на общение, вспоминать, что перед тобой живой человек.

И практически всегда я оставляю свою электронную почту, готова проконсультировать еще раз.

Мне кажется, одна из основных наших задач, особенно в начале консультации, — дать человеку понять, что ты его слышишь. Иногда я пишу: «Спасибо, что вы заботитесь о своей маме. Как она себя чувствует?» Вряд ли ты получишь ответ, однако даешь понять, что для тебя это важно. И мне реально важно поддержать и пациентов, и их родственников. Обращение к врачу должно человека не демотивировать, а наоборот, стимулировать.

*****

Еще одна проблема, с которой мы сталкиваемся, — недостаточный объем обследований на этапе диагностики. Однажды нам пришлось пригласить в одну из клиник Петербурга пациентку из Краснодарского края, чтобы сделать компьютерную томографию и понять, что все-таки у нее 4-я стадия заболевания. По месту жительства ей сказали, что это только образование в молочной железе, а метастазов нет, а я была вынуждена сообщить, что они есть, и к тому же серьезные — в легких.

Но врачей можно понять — у них нет возможностей полноценно обследовать людей.

Я лично общалась с такими докторами, и они со слезами на глазах рассказывали, что в месяц им можно делать только два КТ и все — дальше как хочешь. У врачей нет времени обучаться, даже если они этого хотят.

На ставку такое количество работы, что человек себя не помнит, чтобы заработать какие-то деньги.

Реже ко мне попадают залеченные и перелеченные пациенты, и мне надо подумать, какая схема химио- и гормонотерапии будет уместна. И сами пациенты требуют, чтобы им назначили чудо-таблетку, хотя на самом деле нужна уже паллиативная помощь... Надо объяснять.

Но люди болеют не только онкологическими заболеваниями — об этом онкологам тоже надо не забывать. Совсем недавно к нам в клинику приехала пациентка, которая сначала обратилась в «Просто спросить». Дома у нее подозревали и рак молочной железы, и новообразование в надпочечнике, и гематологическое заболевание, в итоге выяснилось, что проблема в щитовидной железе.

Люди попадаются на мифы

Руслан Мензулин, онколог — абдоминальный хирург:

Я занимаюсь хирургическим лечением опухолей органов брюшной полости — желудка, поджелудочной железы, печени, кишечника. И ко мне часто поступают заявки, где люди спрашивают, а как им вообще жить после операции, что можно есть, как обследоваться. Мало кто из врачей элементарно объясняет, каким должен быть образ жизни.

Наряду с общими мифами, или, правильнее сказать, страхами — что от любого рака умирают, что онкомаркеры позволяют выявить рак, что рак заразен, существует много ложных представлений и об образе жизни во время и после лечения. Среди них, например, — пациентам с онкозаболеваниями нельзя ходить в сауны, есть острое, жирное, сладкое, соленое, что сахар — это «топливо» для опухолей. И если в ряде случаев диета аргументирована, чтобы не повышать кислотность желудка, то в основном эти ограничения — причина каких-то устаревших знаний, ничем не обоснованных. И когда говоришь: «Вам это можно», человек порой бывает удивлен, как простые советы могут облегчить ему жизнь.

Нельзя обвинять людей в необразованности — не будучи врачом, в интернете, особенно русскоязычном, очень просто попасть на мифы.

К тому же во время болезни человек настолько растерян, настолько боится сделать лишний шаг, что если видит слово «нельзя», то сразу ему верит.

Хотелось бы, чтобы врачи больше общались со своими пациентами. Конечно, не всегда это возможно в силу занятости онкологов, особенно участковых, но в таких ситуациях полезно получить ответы на все интересующие вопросы.

Нередко после операций случаются осложнения. Например, вследствие операции по поводу рака желудка может возникнуть так называемый синдром «приводящей петли», и пациенты спустя короткий срок жалуются на изжогу, постоянные боли вследствие заброса желчи в пищевод. Казалось бы — год прошел, а человек до сих пор мучается. Он обращается к врачам в поликлинику по месту жительства, там в свою очередь разводят руками, «ну, мол, вы же понимаете, онкология, большая операция». А человеку в данном случае необходимо конкретное лечение, в том числе и реконструктивная операция. И после консультации у него есть четкое понимание проблемы, которую можно решить.

*****

Конечно, приходится сталкиваться с самыми разными методами лечения, порой устаревшими, порой не всегда правильными. Например, сегодня метастазы в печени при раке толстой кишки уже не являются противопоказанием к операции, возможно как одномоментное, так и двухэтапное лечение. Но во многих регионах страны по-прежнему это может быть поводом отказать в лечении. И людям говорят: «Извините, мы вас не можем лечить». В то же время многие операции сегодня все больше стандартизируются, в частности операции при раке желудка, колоректальном раке, и уже не являются уделом нескольких специалистов в стране. Но остается ряд операций, которые не выполняются на достаточном уровне, поэтому человек в том или ином регионе может быть обречен, так как в операции ему могут отказать.

Есть ряд заявок, порядка 30-40%, где хочется помочь пациентам, но, к сожалению, уже мало что можешь сделать. И когда человек спрашивает, требуется операция или нет, то приходится признать, что пользы, к сожалению, она уже не принесет, никак не повлияет на биологию опухоли.

Все мы люди, и всегда нужно увидеть в человеке эмоцию, хоть это и сложно сделать онлайн, но ответ строится таким образом, чтобы пациент понял, что нам не все равно.

Это могут быть слова благодарности и уважения родственникам, ведь зачастую пишут именно они, либо слова поддержки пациенту.

С одним пациентом мы обсудили план лечения, он был готов приехать в Москву на операцию, но пока проходил обследование, возникла экстренная ситуация — кровотечение из опухоли, потребовавшая срочной операции, его положили в больницу и экстренно прооперировали. Приезд не получился. Но я оставил свой номер телефона, и потом мы продолжили общение. Все закончилось успешно, если можно в данном случае так выразиться, но вещи, которые делаются в срочном порядке, не всегда носят радикальный характер, так как направлены на устранение проблемы именно сейчас. Этот человек живет, планирует получать дальнейшее лечение.

Что мне дает этот проект? В первую очередь, как бы банально ни звучало, возможность помочь людям из любого региона нашей большой страны. Если раньше она ограничивалась местом работы или кругом близких и знакомых, то теперь можно помочь любому человеку. И помимо помощи в лечении, это, несомненно, помощь в информировании. Ведь иногда для пациента достаточно пары слов, которые до этого ему никто не говорил.

Важно уберечь людей от сомнительных решений

Артем Гаврилюков, онкоколопроктолог, хирург:

На «Просто спросить» я консультирую пациентов с колоректальным раком. Колоректальный рак, то есть рак толстой и прямой кишки, — одно из самых часто встречающихся злокачественных новообразований. У него есть одна очень важная особенность, о которой всем полезно знать, — он успешно выявляется и лечится и на ранних стадиях, и на уровне предраковых заболеваний, если с определенного возраста делать скрининг (выявление болезни на бессимптомной стадии).

Долгое время колоректальный рак может развиваться без симптомов, поэтому раннее выявление так важно, и стоит остановиться на этом подробнее.

Самый эффективный метод скрининга колоректального рака — колоноскопия. Касательно возраста, с которого пора начинать скрининг, данные расходятся: например, людям без семейной истории колоректального рака, аденоматозных полипов кишечника, воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) National Comprehensive Cancer Network (NCCN, США) рекомендует проводить колоноскопию, начиная с 50 лет, и повторять каждые 10 лет.

Существуют и другие методы скрининга, например, анализ кала на скрытую кровь. Этот метод применяется в нашей стране при диспансеризации.

К сожалению, в России не существует всеобщих популяционных скрининговых программ, и зачастую люди начинают обращать внимание на свое состояние, когда уже сталкиваются с сильными запорами или испытывают выраженную слабость (симптомы анемии). В такой ситуации лечение может стать менее эффективным.

*****

И на очный прием, и дистанционно пациенты приходят ко мне с похожими проблемами: многие только что узнали о диагнозе, паникуют и хотят сделать все возможное для себя и своих близких. В основном интересуются, какие варианты лечения у них есть, какие обследования необходимо выполнить и куда им лучше всего обратиться.

Большинство проблем, с которыми пациенты оказываются на «Просто спросить», стандартны, и алгоритм действий в этих случаях определен и понятен.

Человек и его родственники, узнавшие о диагнозе, настолько напуганы, растеряны и дезориентированы, что порой им бывает достаточно получить ответы на эти несложные для врача вопросы, чтобы успокоиться и сориентироваться в ситуации.

Бывают и более сложные случаи, когда мне приходится обсуждать план действий со своими коллегами других специальностей, то есть работать междисциплинарной командой. Когда информации из заявки недостаточно для развернутого ответа, нам здорово помогает координатор сервиса, врач Даша: она быстро связывается с пациентом и уточняет важные моменты.

В некоторых случаях возможно несколько вариантов действий, и тогда я пытаюсь донести до пациента все плюсы и минусы каждого решения, ответить ему максимально развернуто. А тем пациентам, которым могу помочь лично, оставляю и свои данные для связи.

Получить полную информацию критически важно для людей: так мы убережем их от поисков альтернативных и сомнительных решений и просто поддержим в трудной ситуации.

В этом и есть главная ценность сервиса — в ситуации тотальной загрузки врачей и дефицита времени на общение с пациентами они могут хотя бы частично получить внимание в «Просто спросить».

Проект развивается. Сделано уже очень много, и не меньше еще предстоит совершить. Я очень надеюсь, что мы действительно помогаем обратившимся к нам людям.

P.S. Существуют очень интересные и подробные брошюры для пациентов от организации NCCN, недавно часть из них перевели на русский язык. Среди переведенных рекомендации, посвященные раку ободочной кишки. Пациентам и их родственникам было бы интересно и полезно ознакомиться с ними.

Огромная часть вопросов — о профилактике рака

Дарья Сидельникова, координатор «Просто спросить»:

Все заявки проходят через меня: я их просматриваю, прошу дополнить, если необходимо, и отправляю профильному эксперту, а когда ответ готов, пересылаю человеку. От скорости работы зависит и то, насколько быстро человек получит ответ. Время в онкологии — это очень важный ресурс.

Иногда читаешь заявку и понимаешь, что человек находится в безнадеге, время уже упущено. До этого я работала врачом в поликлинике и не так часто, как в фонде, общалась с онкобольными пациентами, и сейчас, когда вижу фразу «Мне отказали в химии», думаю: «Неужели нельзя ничего сделать?» И часто мы с экспертами обсуждаем какие-то ситуации — мне интересна и судьба человека, и как врачу важно узнать о ситуации.

Помню, в начале работы сервиса пришла заявка от родственников женщины с неоперабельным раком сигмовидной кишки, ей требовалась паллиативная поддержка, и семья узнавала, как можно улучшить состояние. Мы отправили ответ в пятницу, а в понедельник родственники написали: «Спасибо за ответ, но нашей сестры в выходные не стало». И это даже не ступор, а... сложно описать эмоции.

Что людей беспокоит чаще всего? Огромная часть заявок поступает от людей, которым не до конца объяснили, что делать дальше, как справиться с заболеванием и побочными симптомами. Бывают случаи, когда пациенту показано оперативное лечение, а в регионе его не могут провести, и человек спрашивает нас, можно ли сделать и где. Люди очень долго ждут очереди, или им могут не дать направление на лечение в учреждение, где они хотят лечиться, или в больнице нет лекарства. Это в первую очередь касается регионов — все-таки Москва и Петербург стоят особняком. Мы замечаем, что люди просто не знают свои права, и для юридической консультации сотрудничаем со службой «Ясное утро».

Когда мы думали, как расширить аудиторию сервиса, и смотрели, что в первую очередь люди ищут в интернете, то обнаружили, что самый популярный запрос — «онкология форумы». И чаще всего это те места, где пропагандируются альтернативные методы лечения, и пациенты и их родственники идут туда в поиске надежды, думая, что больше ничего не поможет.

Людям там проще поверить в лечение содой, водкой и селедкой, чем пойти к врачу и задать ему конкретные вопросы.

Но онкология — одна из самых развивающихся наук, где постоянно происходят открытия, ее не надо бояться.

В первое время у нас была метка «профилактика/наследственность», и мы поняли, что это огромный пласт людей, которые хотят понять, «что делать, если у отца был рак желудка» и «как не заболеть». Люди не знают о скрининге, о том, что в 25 лет нецелесообразно выполнять некоторые процедуры, входящие в скрининг, — они обязательны в более зрелом возрасте. И вот здесь уже можно говорить о онкопросвете от государства, а не только от фонда.

По материалам сайта health.mail.ru